筋痛性脳脊髄炎
世界啓発DAY in 岐阜
笑顔の花びら集めたい
産学連携プロジェクト
筋痛性脳脊髄炎の問題を広く知ってもらうための会
「笑顔の花びら集めたい」（代表：塚本明里さん）の認知活動の一環として、
毎年５月12日に応援活動として「世界啓発デー」を開催しています。
私たち名古屋モード学園・三和梱包株式会社・株式会社ミルク・株式会社ブランコは、
産学連携プロジェクトとして、今年は名古屋モード学園メイク・ネイル学科3年生の皆さんに、
啓発活動をイメージした作品に挑戦してもらい、審査を行います。
グランプリを獲得したチームは、新たに塚本明里さんをモデルにした作品つくりを行い、
上山太陽が撮影した作品をラッピングトラックとして名古屋から岐阜の街まで走らせます。
笑顔の花びら集めたいとは
２０１２年当時、医学教育がなされていないため医師にも知られておらず、
一般の保険適用では診断できないため、診断診療福祉支援にたどりつけず、
見た目には病気に見えない患者が“なまけ”と誤解される現状を知ってもらうため、
病気への正しい理解を目的に、代表の塚本明里が立ち上げた自助団体です。
毎年「世界啓発デー」に啓発イベントを開催。
患者会の名称は代表の塚本明里が病状がおもわしくなくても
家族や仲間の支援を受けて環境が整い社会参加できて笑顔でいたことから、
患者さんを花びらに例え、環境が整い笑顔の患者さんが増えてほしいとの願いを込めて名付けられました。
YouTubeチャンネル
患者応援エンタメライブ「筋痛性脳脊髄炎 世界啓発DAY in 岐阜 〜笑顔の密を集めたい〜」
2021年5月8日14：00 配信スタート
ブルーライトアップ 生配信「筋痛性脳脊髄炎 世界啓発DAY in 岐阜 〜笑顔の密を集めたい〜」
2021年5月12日19：00 配信スタート筋痛性脳脊炎とは
「筋痛性脳脊髄炎」は労作後の極端かつ遷延する体調悪化を特徴とし、
睡眠障害、高次脳機能障害、自律神経障害などを認める難治性疾患です。
原因は不明。患者の半数は何らかの感染症に罹患した後に発症しています。
最近の日本の研究では自律神経受容体に対する自己抗体に関連した
脳内構造ネットワーク異常（脳内の特殊な炎症）が明らかになっています。
生活が困難になり、診断された患者の３割が寝たきりという恐ろしい病。
一般の検査では診断がつかず治療法も確立していません。
診断診療できる医療機関が極端に少ないため治療や社会的福祉支援に結びつかないという問題を抱えています。
コロナ感染後の後遺症にこの病と同じ症状が発生することが確認され、
イギリスなどでは様々な感染症後に起こる後遺症を疑い研究が始まっています。
スケジュール
4月9日(金)に名古屋モード学園にて、学生向けにオリエンテーションを行いました。
4月28日(水)「笑顔の花びら集めたい」をイメージした作品の撮影をスタジオグロウにて行いました。
5月8日(土) 14:00〜15:45頃
『 患者応援エンタメライブ「筋痛性脳脊髄炎 世界啓発DAY in 岐阜 〜笑顔の密を集めたい〜」』
患者さんを励ますために寄せられた数々の応援動画を啓発デーのプレイベントとして「笑顔の花びら集めたい」YouTubeアカウントにて、配信 ※写真はイメージです。
5月12日(水) 19:00〜20:00
『 ブルーライトアップ 生配信「筋痛性脳脊髄炎 世界啓発DAY in 岐阜 〜笑顔の密を集めたい〜」』
啓発デー当日に岐阜の岐阜のランドマークをブルーライトアップし、病気平癒祈りとコロナ対策従事者へ感謝し黙祷。環境配慮型キャンドル点灯・笑顔の密モザイクアートの披露・笑顔の花びら集めたい産学連携プロジェクトグランプリ発表などの様子を「笑顔の花びら集めたい」YouTubeアカウントにて、生配信！
※写真はイメージです。
作品紹介
【１】Smile flower magic
＜作品説明＞
私たちは今回の取組みで初めて筋痛性脳脊髄炎のことを知りました。患者さんやご家族の笑顔が増えることを願い、啓発カラーのブルーをメインとしたヘアメイクと、ブルーの花びらいっぱいの華やかな作品に仕上げました。このプロジェクトに関わることができ、大変嬉しく思います。私たちの作品を通して、一人でも多くの人にこの病気を知っていただければ幸いです。
＜メンバー＞
大西 あかね・飯山 玲未・石原 千聖・白木 華子・溝口 麻帆・西野 真雪
【２】幸せ届ける青い蝶
＜作品説明＞
作品を通してもっと色んな人にこの病気や活動を知って欲しい！という想いをヘアメイクに表現しました。”笑顔の花びら集めたい”という言葉から、この活動をしている方々を「青の花」に例え、それをたくさんの人に伝え、発信していく私たちを「蝶々」に例えて作品を表現しました。この作品をきっかけに沢山の人に病気について知ってもらえたら嬉しいです。
＜メンバー＞
小森 桜歌・川合 星空・纐纈 七海・布藤 亜未・松木 なつめ・柏倉 路紗莉
【３】幸せの花びら届けたい
＜作品説明＞
1人の女性が笑顔で幸せに生きていく姿を、作品を通して伝えたいと思い表現しました。幸せに希望を持って強く生きていく姿を後押しするように使用した生花には、希望の意味を持つ黄色のひまわり、テーマソングにもあるカーネーションを中心に取り入れました。この作品の笑顔につられて、作品を見る全ての人たちに幸せと笑顔を生み出す事ができたらとても嬉しいです。
＜メンバー＞
澤 真琳・池戸 遥菜・コリンニョ ケリー・坂井 莞汰・酒井 瑞葉・番 やよい
【４】溢れる幸せ
＜作品説明＞
コンセプトは「笑顔が幸せを呼ぶ」です。笑顔は、自分自身にも周りの人にもさまざまな良い影響をもたらし、幸せを引き寄せる力があると思います。こちらの作品では笑顔にたくさんの幸せが集まってきている様子をカラフルな花びらで表現しました。一から制作した花びらをモチーフにしたつけまつ毛と、鮮やかな青のアイシャドウ、ホログラムを重ねた華やかなアイメイクにぜひ注目してください。
＜メンバー＞
長江 優理・相馬 妙紀・二階堂 樹月・馬場 可苗・光岡 愛加・大橋 沙菜
【５】ＨＡＰＰＹ ＳＭＩＬＥ
＜作品説明＞
ポップでキュートな笑顔をテーマに作品を作りました。テーマカラーのブルーとピンクを組み合わせ、かわいい世界観を表現しています。アイシャドウとまつ毛は水色を使用し、ピンクでアクセントを付けました。チークにはヘルプマークのデザインを取り入れ病気に負けない元気でポップな女の子を演出しています。ネイルは作品の雰囲気に合わせながら花びら、青いリボン、ヘルプマークなどを落とし込み制作しました。
＜メンバー＞
久保木 万王・上ノ川 麻菜実・河田 風雅・後藤 優季・福島 美彩子・山元 恵里加
協力企業
